08 juni 2017

Ensam, rastlös men måste vila

Känner mig lite deppig idag... Många nya tankar och ensamheten känns jobbig.
Jag är ensam så mycket på dagarna och jag M Å S T E  H A  D E T  S Å  oavsett om jag vill det eller inte.
Efter helgen har jag varit som en död fisk... så trött... hjärtklappning, yrsel, illamående och kroppen har vägt minst 1000kg.
Syster med familj + mamma var här och jag trodde väl stt jag tog det lungt nog...men näeee.... Delvis berodde det väl på veterinärsbesök med Loke, men ingen stress liksom.
Hur lite ska jag aktivera mig för att inte få bakslag ? Hur hittar jag den fina balansen?
Mellan måndag och tisdag natt sov jag från ca 20.00 - 07.30 och fortfarande enormt trött.... Tisdag till måndag värk och oro i kroppen....
Eftersom roliga saker också tar energi känns det som att man slutat leva.... ja åtminstone efteråt... Att vara själv så mycket gör mig verkligen gott, dvs jag mår bra av det. Jag kanske tankar energi?!?
Men I N T E  A L L T I D  som idag... idag skulle jag vilja L E V A fullt ut... mitt inre bubblar av liv, men jag bör vara ensam eftersom jag annars går igång för mycket och adrenalinpåslaget tar flera dagar att bli av med och så deckar jag igen....
Låter detta ens vettigt?
Massa svammel.... rastlös på insidan medan kroppen strejkar... 


31 maj 2017

Inte alls kul

Ligger vaken än och klockan börjar närma sig 00.00. Har huvudvärk som inte vill ge med sig och behöver distrahera mig med annat en stund.
Troligtvis är detta sviter från tisdagens träning..... hur sjutton ska jag veta om det är det ?  
Jag har visserligen noterat att onsdag kväll till lördag brukar vara värst med både trötthet och värk, men jag undrar om det har med träningen att göra ?!???
Jag handlade även i tisdags ... dvs igår... burit för tungt ?
Suck!
Jag vet inte vad som är vad .... inte alls kul längre....

24 maj 2017

Full speed på insidan

När jag blir så där övertrött känns det som att adrenalinet pumpar extra mycket och då har jag jätte svårt för att varva ner.
 Jag skulle behöva sova men kan verkligen inte slappna av eftersom det är full speed på insidan även om hela kroppen och knoppen skriker efter vila eller sömn.
Ibland vet jag inte vad jag ska ta mig till... ibland hjälper det något att skriva av sig, ibland hjälper inget annat än insomningstabletter.

Att snubbla i 2,3 km / timmen

Vad ska jag säga..
Kroppen är helt slut, är så trött så jag mår illa igen.
Sjukgymnastiken gick rätt okej igår, men det är eftersviterna jag hatar mest.
Jag började gå på gåbandet och kunde inte gå snabbt alls ( 2,3 km/ h ) ändå snubblade jag på min fötter. Kroppen kändes så extremt tung.
Musiken var lite för hög och lite för mycket rörelse i salen, så jag fick gå undan till ett annat rum.
Adrenalinet pumpade, så jag fortsatte att plocka maskrosor hemma på eftermiddagen och idag orkade jag knappt upp ur sängen.
Jag vet inte riktigt hur jag ska hushålla med min energi, jag varken kan eller förmår?! 
Har provat lite fram och tillbaka och jag blir verkligen inte klok på detta!
Hur gör man egentligen?
Jag tycker att jag lever väldigt begränsat redan nu...

18 maj 2017

Sjukgymnastik 30 minuter

Då har jag kört mitt första pass 
Håll tummarna för att jag inte får jobbig värk nu efteråt, PLEASE! 
Benpress, rodd, utfall och lite kondition ( 8 minuter ) 
En halvtimma sammanlagt.
Inget hårt pass med andra ord....
När jag kom hem kändes det hyfsat ok, men sen kom huvudvärken krypandes, så även tröttheten. Fy vad ledsen jag blev... 
Nu har jag proppat i mig muskelavslappnande och värktabletter.
Hoppas morgondagen blir smärtfri... I wish :)

NERVÖS OCH RÄDD

Idag är jag verkligen nervös!
Jag ska på sjukgymnastik och det skrämmer mig.
Jag vet vad vanliga övningar hemma gör med mig och så ska jag tillsammans med en sjukgymnast komma på ett bra sätt att röra på mig utan att få en krasch efteråt.
I min hjärna är jag mer än redo, men jag vet hur min kropp har fungerat under några års tid nu så jag är verkligen LIVRÄDD... Wish me luck!

15 maj 2017

Blod, svett och tårar

14 maj 1989 träffade jag mitt livs kärlek 
Jag var 15 år och han 16 
I dag är det 28 år sedan han tog mitt hjärta och efter det började vår resa tillsammans mot världen. 
Det låter puttinuttigt och det har det varit, men inte alltid.
Den som säger att det är enkelt att leva i en kärleksrelation ljuger, ja faktiskt! I början är det guld och gröna skogar, men sen kommer verkligheten att uppdagas i vardagen. 
Det har varit blod, svett, ångest, motgångar, död och tårar på våran väg och ibland har vi verkligen varit trötta på situationer och trott att vår enda lösning är att gå skilda vägar, men att vara trött på situationer och omständigheter är inte samma sak som att kärleken är död, kärleken ligger dammig och tyngd under allt som vill förstöra och skilja oss åt.
Under dessa 28 år tillsammans  har vi ett flertal gånger verkligen fått stanna upp och påminna varandra om vad som är viktigt och vi har alltid kommit fram till att vi inte kan leva utan varandra, att vi verkligen älskar varandra. Vi vill åldras ihop, fortsätta skratta, gråta och resa ihop, prata minnen och när vi gamla vill vi dö samtidigt, helst i en säng i varandras armar. 
Trots allt - Genom allt 
Nu och för evigt din och bara din, min älskade!

09 maj 2017

Orolig för konsekvenserna resten av mitt liv?

Jag har sån jobbig ångest just nu så jag måste skriva ner lite tankar.
Först och främst har jag dubblat min medicin för ca 4 veckor sedan och 2 första veckorna mådde jag fruktansvärt illa.
Sedan upplevde jag att jag blev aningen bättre, inte lika dimmig hjärnan, men det var tyvärr alldeles för kortvarigt.
Jag har gått Intro-gruppen och det var mycket tufft, men givande. Jag har ju så jobbigt att vistas med andra som mår dåligt eftersom jag blir så ledsen av att det finns andra som också mår dåligt.
Det skapade mycket ångest, men också prestationsvilja utöver det vanliga.
Jag vill så mycket, men orkar inte alls lika mycket som jag skulle vilja.

Nu när intro gruppen är slut ska jag börja på fortsättningskurs och då har jag valt gym, eftersom jag verkligen vill komma igång med lite träning om det är möjligt. Vilket jag inte riktigt tror på, men jag ska testa.

Hur kan man må så här? Konstant på spänn och orolig för konsekvenserna av aktivitet som man väljer att göra. Jag vill inte !
Idag är jag så ledsen, uppgiven och totalt utmattad så jag inte vet vart jag ska ta vägen. Promenaden med hunden var till och med riktigt jobbig, fick släpa mina ben efter mig och kroppen kändes som att jag sprungit ett maratonlopp. Jag har varit sjukskriven i 5 år ... borde det inte vända snart ?

Jag försöker vara väldigt positiv inför husbilssemestern och försöker läsa på om olika platser jag gärna vill besöka, men det går inte. Jag får ångest och så klarar jag inte riktigt av att läsa och ta till mig det som står. Jag var så entusiastisk för 2 dagar sedan ( orkade inte mycket då heller) men även då var det tufft att greppa många saker. Hur sjukt jobbigt är inte detta !!

Utmattningssyndrom, fibromyalgi och ME är väl rätt lika?
Jag försöker läsa om vad som är vad... och jag är diagnostiserad med utmattning och fibromyalgi, men jag är inte ens säker på det längre. Orkar inte... orkar inte ha det så här.
Ändå har jag höjt mina mediciner...
Tårarna bränner bakom ögonlocken och jag vill bara försvinna. Försvinna ur min kropp och få leva i en annan friskare kropp.
Jag sörjer allt jag inte kan göra, men så gärna vill göra.
Jag sörjer att jag blivit en så tråkig och trött person.
Jag sörjer att jag inte får leva kvar i min dröm... ush..
Nu lägger jag av.. är så sjukt trött.
Kram

Trött på att vara trött

Jag blir så otroligt deprimerad när jag "dippar" kraschar efter för mycket intryck eller om jag gjort något för jobbigt.
Frusen, illamående trött, skakis, ångest och ingen energi över för samtal eller promenader.
Jag som trodde att jag var på bättringsväg, har varit hyfsat "pigg" i en vecka och nu krasch boom IGEN...?!
Blir man aldrig bättre?
Idag är en sån dag att jag bara vill dra något mörkt över mig själv...
Förlåt.. är bara så trött på att vara trött

21 mars 2017

VARNING !

 VARNING !! UPPRÖRD KVINNA !

Igår kunde jag inte längre hålla tyst.... Blev sjukt stressad av att min sköterska/kontakt ställde samma gamla frågor som de senaste 4 gångerna !! 

Skriver hon inte upp, läser inte läkarna journalen ? 

Jag sa ifrån ... 5 år har jag varit er slit och slängdocka och ni vet fortfarande inte hur ni ska hjälpa mig ?

Ni vill att jag ska jobba, det förstår jag, men mina problem kvarstår och jag kommer inte att kunna jobba så länge jag inte får hjälp?! Jag har gått sömn och stressskola, ångesthantering , vattenbad, fibroskola, sjukgymnaster, you name IT !!! Och fortfarande ingen hjälp...

Är mitt fall så komplicerat eller har jag bara haft otur med alla dessa 20 läkare?! 

Jag bad om att få gå efter 30 minuter då jag kände att mötet endast handlade om UPPREPNING av mitt mående och vad jag gör på dagarna och INGET ANNAT! 

Jag vill inte prata om vad jag gör och inte kan göra på dagarna....!! 

Jag vill ha mer djupgående hjälp!!!

Och då frågar hon- hur vill du bli hjälpt ?

ALLT BRAST... jag blev riktigt upprörd!!

Sa till henne att ni har mina journaler sen 5 år tillbaka, läs, studera, konsultera med andra om vad som ska göras, vad som kan vara bäst för mig, vad har vi alla dessa läkare och specialister till för annars ? 

Jag går nu eftersom detta tar så mycket mer energi än vad det ger.

Sen gick jag!

Bröt ihop i bilen och grät ... hulkade.. självföraktet kom över mig !! ÄR DET MIG DET ÄR FEL PÅ? 

FÖRSTÅR JAG INTE DET SOM SÄGS ?

ÄR JAG TRÖGFATTAD ? 

Nu vet jag varken ut eller in längre ?! Finns det något hopp?Jag tror man blir bara sämre och sämre för att man inte blir förstådd och hjälpt på rätt sätt. Har funderat på om det vore bättre att få pension så man kan släppa allt och börja resan mot ett friskare liv helt enkelt. Tyvärr så bryts man ner av okompetenta människor och jag har ingen lust att fortsätta med denna resa längre om jag inte får den hjälp jag behöver. Hur ska jag veta vad som ska göras? Jag hatar frågor som : Vad vill du att vi ska göra för dig ? 

Hur kan vi hjälpa dig? 

De vet ju vad som är problemet... 

Finns det något hopp? 

Jag vet faktiskt inte ...

10 mars 2017

När det inte finns några ord

Det var ett tag sedan... tråkigt, men jag har verkligen inte orkat bry mig heller.
En älskad hund är nu på andra sidan och det känns fruktansvärt jobbigt trots att det inte var våran hund. Lilla Lady, vila i frid... 

07 februari 2017

ÄNTLIGEN en grundlig läkare

Det gick bra hos läkaren, hon var väldigt öppen mot alla andra jag haft. Hon undersökte mig grundligt och verkligen lyssnade !!!

Hon tog EKG och massa blod... sa även att om proverna inte visar nåt får nästa steg bli hjärnröntgen.

Tänk att det tagit 5 år att komma hit.. att någon åtminstone brur sig om att undersöka mig grundligt... så förvånad !!

Tacksam ... orkade dock inte prata så där jättemycket men fick sagt det viktigaste i alla fall!! Första gången EKG på mig sen jag födde vår dotter ( 23 år sedan ) Nu hoppas vi på att det flyter på som smör framöver... Helt plötsligt blossade mitt ansikte upp så här

Får det rätt ofta men aldrig reagerat så starkt som idag... vad kan det bero på ?

06 februari 2017

Att försköna sitt mående

I dag är en sån där dag då jag bara vill dra täcket över mig och aldrig gå upp igen.
Jag är irriterad och ledsen, tårarna sprutar och jag vet inte vart jag ska ta vägen.
Ska försöka skriva ner lite symptom som jag känt efter vattengympan så att jag har det på print för att kunna kika tillbaka på hur det verkligen var.
Jag har en konstig förmåga att "försköna" mitt mående och glömmer gärna bort hur jobbigt det varit.
Här följer några av de tuffaste konsekvenserna.

1. Yrsel
2. Illamående ingen matlust
3. Dålig balans
4. Sockerdricka i överdelen av kroppen
5. Stickningar i tungan
6. Dimmig i huvudet och konstig huvudvärk som jag inte kan förklara
7. Ser dåligt, suddigt... gör ont i ögonen ( kanske ska kolla upp synen igen ?)
8. Orkar verkligen inte prata
9. Irriterad
10. Sovit sjukt dåligt ( även med medicin)

Oj, listan blev rätt lång..
Det känns sjukt konstigt att rada upp " måendet " på det här viset, men det kanske är nyttigt att se det som varit jobbigast. Värken har inte varit lika jobbig och det brukar den inte vara när andra symptom tagit över eller vad jag ska säga... Nu är det på print.. får fundera mer kring detta en annan dag.
Har nu bestämt att jag ska testa vattengympan igen på torsdag och blir det värre eller ens nära det jag känt efter första gången tänker jag inte gå på gympan mer. Då är det konstaterat att jag inte klarar av det.

Önskar att jag fick min kropp genomskannad och undersökt med alla blodprover och allt för att utesluta allt annat gojs som finns i världen. Det känns som att jag inte nöjer mig med diagnosen utmattningssyndrom, inte heller utmattningsdepression som de så gärna börjat snacka om.
Jaja, vi får se vad som händer.. en dag i taget!

05 februari 2017

Trött på alla frågetecken!!

Så trött på detta tillstånd och alla dessa ständiga frågetecken!!
Jag har varit sjukskriven för utmattningssyndrom i snart 5 år och en utmattning finns absolut i botten av mitt mående på grund av tuffa omständigheter under en lång period i livet.
Efter en körtelfeber som jag fick för ca 2 år sedan har jag inte känt igen mig alls...
Nu börjar jag bli riktigt frustrerad eftersom jag upplever mig någorlunda ok vissa dagar, men efter aktivitet kraschar jag, likaså om jag haft folk över och deltagit i samtal eller om jag får upp pulsen lite grann.
Lilla minsta stresspåslag eller någon som jäktar mig så att min puls går upp så får jag en direkt konsekvens i form av yrseln, darrningar, illamående, förvirring och hjärndimma.
Min kropp känns febrig och kraftlös för det mesta, men vid aktivitet får jag känningar i halsen och det känns som att jag är på väg att få en rejäl influensa, men den bryter aldrig ut!!
Jag orkar inte så mycket mer, orkar inte att undra om jag kan ha fel diagnos, får jag rätt hjälp osv.... Jag sover dåligt och livet känns riktigt tufft, trots det försöker jag hoppas att det ska bli bättre, men kommer det att bli det tro?
Dagarna som går är ju livet och jag känner att jag vill ha bästa möjliga hjälp, jag upplever att jag absolut inte fått den hjälp jag behöver...

Jag vill veta att jag får rätt behandling mm.
Efter vattengympan har jag inte sovit bra alls, inte ens med medicin.
Orkar inte prata, orkar inte formulera mig orkar inte tänka!
Så frustrerad idag!!
Kan jag ha ME?
Jag skulle så gärna vilja veta hur ni har det en helt vanlig dag då ni inte känner av era symptom så mycket?
Vilka grader av ME finns det?
Kan jag kräva en ordentlig utredning på en vårdcentral?

Som ni vet så har jag ställt läkare och sköterskor en massa frågor kring mitt mående, men jag får inga ordentliga svar!

Jag har ifrågasatt och tjatat på dem, men jag börjar bli rädd att de kanske tror att jag är "frisk" nog att jobba då jag försöker få hjälp! 
Snälla HJÄLP!